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Ce syndrome porte également le nom de syndrome de Kleine-Levin. Ceux qui en sont atteints dorment d’un sommeil irrépressible (on a du mal à les réveiller d’où le nom de la fable) et ressenttent une immense fatigue. Heureusement, il ne touche qu’une ou deux personnes sur un million. En France, il y en a un peu plus avec 120 personnes atteintes.
Les patients peuvent ainsi dormir jusqu’à 18 heures par jour et ne se lever que pour s’alimenter et faire leurs besoins. Par ailleurs les phases d’éveil sont commateuses, avec une vision troublée et de nombreuses hallucinations. Les crises peuvent durer quelques jours à une fréquence mensuelle.
Une jeune étudiante anglaise atteinte de ce syndrome témoigne ainsi: « Je me souviens avoir marché dans le salon et je regardais la télévision. Je me souviens ensuite que je me suis réveillée et l’émission que je regardais était déjà terminée depuis des heures. J’avais pourtant l’impression de n’avoir dormi que pendant une demi-heure« .
Les bébés peuvent également être touchés. Lorsqu’ils dorment, impossible de les réveiller, ils ne mangent pas et leurs intestins et leur vessie se mettent en veille. Le coeur ralentit comme la respiration. Leur température peut descendre à 35 degrés.
L’origine de ce mal est vraisemblablement génétique. 5 % des malades ont un parent qui l’est aussi. Mais une infection n’est pas à écarter car dans 75% des cas le premier épisode survient après une infection comme une grippe. Or la fièvre a pour effet de rendre la barrière hémato-encéphalique moins imperméable et permettre ainsi à l’agent responsable des crises, peut être un virus, de pénétrer dans le cerveau.
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